বাংলাহান্ট ডেস্কঃ জন্ম থেকেই এক বিরল রোগে আক্রান্ত ৫ মাসের তিরা (teera)। চিকিৎসার জন্য তাঁর পরিবারের পাশে দাঁড়ালেন প্রধানমন্ত্রী নরেন্দ্র মোদী (narendra modi)। প্রধানমন্ত্রীর এই হৃদয়স্পর্শী পদক্ষেপে ধন্য ধন্য করল গোটা ভারতবাসী। সঙ্গে প্রশংসা করলেন বিরোধিরাও।
মুম্বইয়ের অন্ধেরির বাসিন্দা প্রিয়াঙ্কা এবং মিহির কামাতের ঘর আলো করে ২০২০ সালের ১৪ ই আগস্ট জন্ম নেয় ছোট্ট তিরা। জন্ম হওয়ার দুই সপ্তাহ পর তাঁকে দুঃখ খাওয়াতে গিয়ে কান্না করায় কিছুটা অস্বাবাভিক লাগে বাবা মায়ের।
https://www.instagram.com/p/CLGhwl8jdnk/?utm_source=ig_embed
চিকিৎসকের কাছে নিয়ে গেলে জানা যায়, ওই একরত্তি মেয়েটি Spinal Muscular Astrophys (SMA) রোগে আক্রান্ত। যার ফলে তাঁর শরীরে নার্ভ ও পেশির গতি হবে মন্থর, শরীরে তৈরি হবে না প্রোটিন। এই রোগের ওষুধ তৈরি হয় একমাত্র আমেরিকায়। ওষুধ আনার পর Gene replacement therapy করাতে হবে।
এই বিরল জেনেটিক রোগ থেকে মুক্তি পাওয়ার মার্কিন ওষুধের দাম ১৬ কোটি টাকা। শুধু তাই নয়, সুদূর আমেরিকা আনার কারণে এই ওষুধের উপর GST পড়ছে ৬ কোটি টাকা। এই কথা শোনার পর মাথায় আকাশ ভেঙ্গে পড়ে পরিবারের। আগস্টেই তারা মেয়ের এই অসুখের কথা প্রকাশ্যে আনে। শুরু হয় অনুদান সংগ্রহের কাজ।
https://www.instagram.com/p/CKUHxjcDvqZ/?utm_source=ig_embed
অনেক কষ্টে সমস্ত অনুদান একত্রিত করলেও তারা ১৬ কোটি টাকা জোগার করতে পারে। কিন্তু GST-র ৬ কোটি টাকা তাদের পক্ষে জোগার করা অসম্ভব হয়ে পড়ে। গত জানুয়ারিতেই তারা প্রধানমন্ত্রী নরেন্দ্র মোদী ও অর্থমন্ত্রী নির্মলা সীতারমনকে গোটা বিষয়টা জানান। এমনকি তিরার পরিবারের পাশে দাঁড়িয়ে GST মুকুব করার আর্জি জানিয়ে প্রধানমন্ত্রী ও অর্থমন্ত্রীকে চিঠিতে মারফত অনুরোধ করেন বিরোধীপক্ষ দেবেন্দ্র ফার্নোভিসও।
পরিস্থিতির গুরুত্ব বুঝে প্রধানমন্ত্রী জানান, ‘তিরার জন্য জীবন-রক্ষাকারী ওষুধের আমদানি শুল্কে ছাড় দেওয়া হবে’। প্রধানমন্ত্রীর এই সিদ্ধান্ত শুনে প্রাণ ফিরে পায় তিরার পরিবার। পাশাপাশি, দেবেন্দ্র ফার্নোভিস আবারও প্রধানমন্ত্রীকে চিঠি পাঠিয়ে মন থেকে ধন্যবাদ জানান।